Ein kleiner Einblick in Nicks Lebensweg,
 
 
Nick kam am 17.12.03 per Kaiserschnitt in Bad Säckingen auf die Welt. Es verlief alles wie geplant und ohne Komplikationen. Nick war wohlauf: allerdings brauchte er ein paar gute Argumente, dass er der Welt mal guten Tag sagte !!
Die ersten Wochen und Monate zogen an uns vorbei - es war einfach toll. Nick war ein ausgesprochen ruhiges, zufriedenes Baby . Nach den ersten 3 Monaten habe ich abgestillt und der kleine Wurm hat durchgeschlafen. Tja schöner kann man es nicht haben.

Die ersten 4 Untersuchungen waren alle unauffällig. U 5 wies schon einen Hinweis auf Bewegungsarmut auf.. Im Alter von 11 Monaten (U 6) wurde eine mehrfacher Hypotonie festgestellt, aufgrund dessen Krankengymnastik vorgeschlagen wurde. Ab diesem Zeitpunkt - also im Alter von knapp 1 Jahr fing die Odysse an, die bis zum endgültigen Befund noch 2,5 Jahre andauern sollte.
 
Der erste Schritt war Vorstellung bei der Lebenshilfe um einige Tests durchzuführen. Das Ergebnis war schockierend : Nick sei sehr stark entwicklungsverzögert und würde das auch nicht mehr aufholen können. Im Anschluss daran mussten wir ins SPZ nach Villingen Schwenningen, Nick wieder vorstellen um weitere Entwicklungstests zu machen Diese Auswertung war positiver: Nick sei nur faul, das gibt sich schon noch. Allerdings wurden Tests im 3-monatigen Rhythmus angeordnet, wobei nach 2 weiteren Untersuchungen die Diagnose nun dahingehend lautete: Nick sei leicht entwicklungsverzögert.
 
Im Alter von 2,5 Jahren wurde dann doch eine globale Entwicklungsverzögerung diagnostiziert, daraufhin wurden noch weitere Therapien angeordnet. Je einmal die Woche Physio, Ergo und Logopädie.
Die Wende kam im Oktober 2005. Nick wurde krank, er hatte 3 Tage lang sehr hohes Fieber.
Beim Arzttermin in der Praxis, zu dem wir gebeten wurden, erlitt Nick einen Fieberkrampf, der eine sofortige Klinikeinweisung erforderlich machte.
Nicks Zustand besserte sich nur sehr langsam ; nach 3 Tagen krampfte er erneut nur ohne Fieber. Aufgrund dieses erneuten Krampfanfalls entnahm man Nick Hirnflüssigkeit um festzustellen ob eine Entzündung im Gehirn vorliegt. Negativ !! Die Ärzte wussten nicht was Nick fehlt, eigentlich sollte sein Zustand sich bessern, doch er schrie nur und nahm kaum noch Nahrung zu sich.

Aufgrund dieses Erlebnisses beschlich mich ein Verdacht und ich suchte gezielt nach ärztlicher Hilfe, die speziell Erfahrung auf dem Gebiet Entwicklungsverzögerung bei Kindern hatten. Dieses Wissen fand ich bei einer Ärztin, wobei eine greifbare Diagnose zu diesem Zeitpunkt nicht gestellt werden konnte. Auf Anraten sind wir dann wieder in die Klinik für weitere diverse Tests. ( EEG, Gentests, Erbanalyse, Kernspin).
Diese Untersuchungen brachten wiederum keine eindeutigen Ergebnisse bis auf das EEG, dieses zeigte deutliche Hinweise zu Anfällen ( Epilepsie ). Es folgten weitere unzählige Untersuchungen . Nach intensiven Auswertungen und einem erneuten Entwicklungscheck wurde im Alter von knapp 4 Jahren bei meinem Sohn Nick *frühkindlicher Autismus* (Kanner-Autismus) diagnostiziert.

Anfang Januar 2007 wurde Nick in den Kindergarten aufgenommen. Aufgrund seiner Vorgeschichte und der Ärztlichen Empfehlung besucht Nick einen Körperbehinderten Kindergarten. Er hat bis heute sehr große Mühe, sich dort zurecht zu finden. Doch was ganz toll ist, seit Nick den Kindergarten besucht haben wir noch zusätzlich eine Reittherapie begonnen. Einmal die Woche geht seine Gruppe zum reiten, und einmal gehen wir noch privat.

Im Februar 2009 mussten wir dann für 3 Wochen in die Kinderneurologie und Sozialpädiatrie nach
Maulbronn, zur nochmaligen Abklärung der Diagnosen. Der Schwerpunkt der Klinik ist jedoch das Essverhalten der Patienten. Nick isst nur sehr fein püriertes Essen, ohne jegliche Klümpchen, ansonsten erbricht er es sofort. Bei Stress - Situationen verweigert er sehr oft die komplette Mahlzeit….
Leider hat uns die Zeit in der Klinik gar nichts gebracht, Nicks Essverhalten ist nach wie vor schwierig.
Jedoch haben wir seither sämtliche Diagnosen auch schriftlich,


Frühkindlicher Autismus
Fehlende Sprachentwicklung
Motorische Koordinationsstörung
Essstörung
Epilepsie
Geistige Behinderung ( F70.0 )
 
 
 
Nach Maulbronn brauchte Nick fast 4 Wochen um alles wieder zu verarbeiten ! Dort habe ich auch erfahren das Nick eigentlich Epilepsie hat, doch da es noch zu keinen fokalen Anfällen kam, sah man noch von einer Medikamentösen Einstellung ab, obwohl die Ärzte dort davon ausgingen das Nick Medikamente bekommt.

Nun klar war ich erstmal geschockt, den bis dato war Epilepsie für mich nicht relevant, zudem hat mir auch nie ein Arzt gesagt das dies in Betracht käme. Es hieße nur das seine EEG`s auffällig seien, und das man es weiter beobachten würde !
Im August ging es Nick zusehends schlechter, er konnte auf einmal kaum noch laufen, sackte ständig in sich zusammen, weinte oft vor sich hin, war kraftlos, verweigerte wieder sehr oft das Essen. Dann kam es so schlimm das er auch noch Bewusstlos wurde, und dass alles spielte sich dann in einem Zeitraum von ca 4 Wochen ab . So die Panik war da !!!

Mir war aber dann klar das es die Epilepsie ist und das das alles Anfälle waren. Er hatte dann innerhalb von 4 Wochen 3 Grant( große) -Anfälle und bis zu 200 Peti-mal (kleine) Anfälle pro Tag. Ab da ging es dann wieder in die Klinik, neue Untersuchungen auch neue EEG`s.
Bis wir dann aber genau wussten was und wie es weitergeht verging natürlich eine Zeit. Ab Dezember habe ich angefangen ihn auf sein Medikament einzustellen .
An Sylvester war ich dann mit meinen Nerven am Ende, Nick ging es mega schlecht, er schrie ständig, war kaum zu beruhigen, aß nichts mehr, konnte nicht mehr schlafen, fand keine Ruhe mehr, lief ständig ziellos herum …..es war schrecklich.

Für Nick war die Dosis des Medikaments zu hoch, also sind wir wieder runtergefahren und haben mit einer geringeren Menge weitergemacht. Nun auch heute ein Jahr danach sind wir immer noch am einstellen der Medikamente .

Nach Sylvester hatten wir dann noch einen Klinikaufenthalt in Basel. Nick wurden die Mandeln entfernt da er ständig an neuen wiederkehrenden Infekten litt. Nick hat die OP relativ gut weggesteckt.

Das Jahr verlief dann nicht gerade super, doch das höchste war dann Nicks Delphintherapie !!!!!!!!!!
Nun die Reise an sich war eine Tortur und wirklich grenzwertig im Bereich des ertragbaren.
Mein größter Fehler war das ich die Reise alleine gemacht habe ohne eine zusätzliche Erwachsene Person …aber bei der nächsten Therapie werde ich das änderst angehen !!! Ja wir wollen noch mal zu den Delphinen - unbedingt.
 
Das Ergebnis was Nick von der Reise mitgebracht hat, hat alle Strapazen die wir durchgemacht haben vergessen lassen !!!!!!!Seither ist Nick viel aufmerksamer und viel fiter geworden, er nimmt viel mehr an unserem Leben teil !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja das war unser -Nicks Highlight in dem Jahr, danach ging es wieder auf und ab weiter. Die Epilepsie haben wir immer noch nicht im Griff, die Anfälle kommen immer wieder, auch wird das Essverhalten immer schwieriger. Hinzu kommt noch das Nick auch immer weniger trinkt ….

Mittlerweile haben wir schon 2011, und Nicks Zustand schleppt sich so dahin. Es vergehen wieder Monate ohne irgendeine Besserung in Sicht. Mein größter Wunsch war das Nick dieses Jahr noch einmal zu den Delphinen kann - doch leider lässt das sein Gesundheitszustand nicht zu.
Manchmal weiß man echt nicht mehr wie es weitergehen soll - immer und immer wieder denkt man es müsste doch besser werden - dein Kind muss endlich nicht mehr leiden ……doch es kommt immer anders.
Die Machtlosigkeit die man hat, seinem Kind nicht helfen zu können - ja das bringt einem oft an den Rand des Ertragbaren.

Im April war dann der nächste Klinikaufenthalt. Da sich immer noch keine Besserung einstellte wegen de Essens und Trinkens, wie auch der Medikamenteneinnahme bekam Nick nun eine PEG-Sonde (Ernährunssonde) gelegt .
Diese Sonde war eine der besten Lösungen, ok aller Anfang ist schwer doch sobald eine gewisse Routine einkehrt ist es doch eine große Erleichterung. Nick muss nicht mehr zwangsernährt werden, auch klappt die Medikation viel besser, so bekommt er alles was er braucht, ohne viel Stress !!

So jetzt haben wir schon den 1.6.2011 !
Wir waren mal wieder in der Klinik für ein neues EEG. Inzwischen hat Nick fast täglich große Anfälle .Leider war das Ergebnisse mehr als frustrierend .
Nick hat eigentlich fortwähren Anfälle - große - kleine…..

Jetzt ist ein zwingendes Handel dringend nötig !!
 
Nick wird auf ein Neues Medikament eingestellt, und wenn er es verträgt dann muss er im Herbst einen Entzug von dem alten Medikament durchmachen ! Aber dieser machen wir dann in der Klinik !!
Bis dahin hoffe ich das Nick alles einigermaßen verkraftet……….

Für mich ist Nick der stärkste und tapferste Krieger auf Erden !!!!
“ Mein Schatz ich LIEBE DICH ÜBER ALLES “ !!!!!!!!!

 
Tage, Wochen Monate ziehen vorüber, wir leben in einer Achterbahn – mal rauf und dann gleich
wieder Steil nach unten !

Nick machte einen Medikamentenentzug, danach wieder eine Neueinstellung …
Dann fährt unsere Achterbahn weiter .

2014 hatte Nick einen sehr schweren Anfall mit 1,5 Std im Status …wow das war ohne Worte .
Ich stand daneben und es waren die längsten Minuten die ich je erlebte...       ...bis ein Arzt sagte :
Er schafft es !!!
Also so was will keine Mama ( Eltern ) je erleben !

Nun die Zeit danach war sehr schwierig ,Nick erholte sich nur sehr schleppend. Als er wieder einigermaßen auf den Beinen war kam das nächste .
Bei einem PEG wechsel hat der Arzt eine Wucherung an Nicks Speiseröhre festgestellt. Darauf hin mussten wir zu einem anderen Spezialisten der führte bei Nick eine Gastroskopie durch und das gesamte Gewebe wurde entfernt.
Gott sei Dank war es gutartig !!!

Jetzt müssen wir immer nur noch zur Kontrolle.
Und weiter geht die Fahrt – mal rauf und dann gleich wieder nach unten.
2015 stand ein Schulwechsel an – oh je ich sage nur eines: Die Hölle geht auf .
Man hat mir Nahe gelegt das Nick in ein Schulinternat solle, aber das kam für mich überhaupt nicht in Frage.

Ich suchte eine Schule und wurde in der Schweiz fündig – genau 15 min von unserem Wohnort entfernt !!
Deutschland und die Schweiz führen ein Schulabkommen so das Schweizer Schüler in Deutschland zur Schule gehen können wie auch Deutsche in der Schweiz …aber das gilt wohl nur für Gesunde Kinder !!
Für Kinder wie Nick greift dieses Abkommen nicht .
Ist wohl zu teuer für das Schulamt !!!!!!

Tja somit wurde die Schule für Geistigbehinderte Kinder dazu verdonnert Nick aufzunehmen, obwohl es schwierig sein wird .
Und genau das war und ist es noch immer …….

Nick bräuchte eine Schulbegleitung die ihm beim essen hilft – beziehungsweise die ihn sondiert,
die ihm die Windeln wechselt oder mit ihm die Toilette besucht …also eine Bezugsperson die dieses alles übernimmt …

Nicht einmal die Lehrerin, dann ne Hilfe in der Klasse, dann mal ein Zivi, dann mal die Lehrerin von nebenan, oder ein Aushilfslehrer……
Nick ist Autist – er kämpft jeden Tag damit das es immer anders ist ….
Das immer jemand anderes an ihm schafft ….

Er braucht Stabilität es sollte alles so gut wie möglich gleich strukturiert ablaufen – nur so fühlt er sich sicher .
Aber was will ich auch ……oder was will mein Sohn …
Ich verstehe viel also wirklich viel aber warum muss sich immer der kleine Mann anpassen ???
Warum kann man ihn nicht nach seinen Bedürfnissen fördern und auffangen ?
Warum muss er sich in eine Schublade stecken lassen in die er gar nicht reinpasst ??
Ach ja stimmt ja : weil es nun mal nicht anders geht !!!!